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La Fundación Estatal "Círculo de la Bondad" añadió la mielitis óptica a la lista de enfermedades.

La Fundación Estatal "Círculo de la Bondad" añadió la mielitis óptica a la lista de enfermedades.

En Rusia, solo está registrado un medicamento con la DCI satralizumab: Enspring, de la farmacéutica suiza Roche. Su inclusión en la lista de medicamentos adquiridos por el fondo contribuirá al tratamiento de los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica (TENMO). Puede utilizarse en adultos y adolescentes de 12 a 18 años como monoterapia o en combinación con terapia inmunosupresora. La decisión de incluir el medicamento en la lista de adquisición se ha presentado al consejo directivo del fondo estatal para su consideración.

El consejo de expertos aprobó las categorías de niños a los que se les indica satralizumab. El fármaco está destinado a niños de 12 años o más con actividad variable de ZSONM y anticuerpos contra la acuaporina-4 (AQP4-IgG) o que no hayan recibido tratamiento farmacológico previo para estas enfermedades. Satralizumab también se prescribirá a pacientes que hayan sufrido una exacerbación de la enfermedad durante el tratamiento con otros fármacos.

Los miembros del consejo de expertos del fondo estatal también modificaron las categorías de niños a los que se les indica la prescripción de metreleptina, un fármaco de la británica Amryt Pharmaceuticals utilizado para el tratamiento de la lipodistrofia. Ahora, el fármaco puede utilizarse en niños mayores de dos años con diagnóstico de lipodistrofia generalizada (congénita y adquirida) y manifestaciones clínicas, así como en pacientes mayores de 12 años con diagnóstico de lipodistrofia parcial (familiar o adquirida) y manifestaciones clínicas combinadas con la presencia de complicaciones metabólicas no compensadas por la terapia estándar.

El medicamento también está destinado a la terapia en niños con los resultados de las pruebas genéticas moleculares de los genes asociados con la lipodistrofia (en ausencia de una mutación confirmada, se requiere una conclusión de una consulta de un centro federal especializado sobre el nombramiento de la terapia con una descripción de la combinación de criterios para prescribir el medicamento).

En junio de 2025, el consejo directivo de la fundación Círculo de la Bondad amplió la lista de adquisiciones para niños con enfermedades raras, añadiendo endoprótesis nacionales para pacientes que han perdido parte de su hueso como consecuencia, por ejemplo, del sarcoma de Ewing. La lista de adquisiciones, por decisión del consejo, también incluyó el medicamento antitumoral Venclexta (venetoclax) de la empresa estadounidense AbbVie para el tratamiento de enfermedades oncológicas.

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